Cómo cuidar a un enfermo crónico, sin enfermar…

Cómo cuidar a un enfermo crónico, sin enfermar…

Saber cuidarse para poder cuidar…

Este escrito fue sacado de una revista relacionada con los cuidadores de personas con enfermedades crónicas y terminales. También se puede usar con las personas que padecen de enfermedades mentales y emocionales. Contiene varios ejemplos fáciles de entender.

María ha estado cuidando a su hijo tetrapléjico durante dieciocho años de su existencia, hasta su fallecimiento hace unas semanas. Han sido muchos momentos de desesperación, impotencia y rebeldía, que han ido salpicando estos años de convivencia, con un ser que a pesar de todas sus limitaciones irradiaba ternura y amor. No obstante, en muchas ocasiones María quiso gritar: “¡Estoy harta!… no de mi hijo, pero sí de sus limitaciones y cuidados”.

Lo crónico

Lo crónico se caracteriza por ser contrario a lo agudo o lo transitorio; supone “un para siempre” que agobia y al mismo tiempo puede llegar a la paralización: “¿Para qué esforzarme? -me decía en cierta ocasión un esquizofrénico-, si mi enfermedad es para toda la vida”.

La misma actitud terapéutica, en ocasiones, se ve mediatizada por la realidad de lo indefinido: el objetivo no es la curación, ni siquiera la remisión de la sintomatología y la recuperación de la salud, sino aminorar los síntomas y en todo caso lograr una buena calidad de vida para el enfermo y sus familiares. Y eso ya sería un gran éxito.

Todo esto precisa de un tratamiento médico y de cuidados continuados, “sin vacaciones”, ni olvidos: cualquier relajación en la atención puede producir un empeoramiento o un retroceso en el curso de la enfermedad. Posiblemente los enfermos crónicos no necesiten de una hospitalización, pero son indispensables unas atenciones permanentes y consiguientemente se impone una reestructuración del “tiempo”: descanso, ocio, trabajo, etc. La vida familiar y social se encuentra mediatizada por el proceso crónico.

Y todo esto se complica, pues el curso de la enfermedad crónica no es rectilíneo, ni mucho menos se estabiliza como una balsa de aceite, sino que está condicionado por el riesgo de las reagudizaciones o “brotes”, que pueden descolocar a todo el sistema, tanto individual como familiar.

El enfermo crónico

Un enfermo crónico es un enfermo incurable, es decir, nunca volverá al estado primigenio, o bien nunca conseguirá un nivel óptimo de independencia y autonomía. Indefinidamente estará en función de los demás y éstos siempre, de alguna manera, deberán estar presentes en su vida.

Según Shuman (1999), “una enfermedad crónica es aquella en la que los síntomas de la persona se prolongan a largo plazo de manera que perjudican su capacidad para seguir con actividades significativas y rutinas normales”. Es decir, siempre supone una limitación de las posibilidades del sujeto, ya sea en el nivel cognitivo, (por ejemplo, la enfermedad de Alzheimer), motorice (hemiplejia), psicológico (esquizofrenia) o social (todas las incapacidades). Al mismo tiempo, la enfermedad crónica es como ‘un cuerpo extraño’ (como ‘una chinita en un zapato’) que se introduce en la dinámica de la persona y ‘matiza’ toda su actividad. Nada es igual después del diagnóstico de un proceso crónico ya sea una esquizofrenia, una hipertensión, una esclerosis en placa o una diabetes, por poner solo algunos ejemplos.

La familia

La familia como tal es una unidad dinámica y cambiante por esencia: salen y entran nuevos miembros, crecen unos, los otros envejecen, etc. La familia, pues, es esencialmente cambio y, por lo tanto, todos sus miembros (padres e hijos) deberán hacer un esfuerzo para adaptarse a las nuevas situaciones. Un punto de inflexión es la aparición de la enfermedad crónica.

En ese momento se requiere que se produzca una adaptación del yo con el “no-yo”, que es el resto de la familia. Esa palabra (adaptación) es la actitud fundamental de toda felicidad. Si se lleva a la práctica podemos afirmar que hemos conseguido una armonía con nosotros mismos y con el entorno, que es sinónimo de felicidad.

En la interrelación del enfermo crónico con el resto de la familia, se pueden dar dos situaciones extremas anormales: la claudicación y la codependencia familiar.

Claudicación familiar

Como María existen muchas personas que se dedican por entero al cuidado de un enfermo crónico. La enfermedad puede aparecer en forma de esclerosis múltiple, una esquizofrenia residual, una poli artritis deformante, una debilidad mental severa o un Alzheimer, por poner solo algunos ejemplos. Todos estos padecimientos tienen una característica común: su irreversibilidad y, por lo tanto, la falta de curación, en el sentido más estrictamente médico, que los convierten en un proceso crónico.

En muchas ocasiones la atención a un enfermo crónico termina por agotar, sobre todo al cuidador principal. Como me decía en cierta ocasión el esposo de una mujer con esclerosis en placas: “Mi situación es similar a abrazar un puercoespín y pretender no pincharme”. La situación era tan angustiante que cualquier pequeño contratiempo le producía irritabilidad, insomnio y un malestar generalizado. Es lo que algunos autores han llamado claudicación familiar (Gómez Sánchez, 1994), que se define como “la incapacidad de los familiares para ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del enfermo crónico”.

La codependencia

Elena es una mujer de 38 años de edad, que trabajaba como profesora en un colegio concertado. Actualmente está con una excedencia por la discapacidad de su hijo pequeño. Tiene tres hijos: Juan de 12 años, Patricia de 8 años y Roberto de cuatro años, que ha sido diagnosticado con el Síndrome de Down. Su marido Jesús trabaja en una empresa de seguros. El nacimiento del hijo discapacitado rompió con la dinámica familiar y, sobre todo, Elena tuvo que replantearse incluso su actividad profesional: “Desde entonces, nos dice Elena, ya no vivo para mí, sino para mi hijo Roberto. Toda mi vida la he dedicado a buscar los mejores profesionales para su recuperación y ahora realmente vivo por y para él”. En alguna ocasión se ha quejado de que le han dejado sola en el cuidado de Roberto, pero la verdad es que ella tampoco hace nada por compartir la atención de su hijo pequeño. Su marido se ha buscado un trabajo por las tardes (la economía familiar se resintió cuando Elena dejó de trabajar) y los otros dos hijos están centrados en sus estudios. Elena es una mujer dependiente.

Aunque en principio el término se aplicó a una persona cuidadora de un familiar con una dependencia química (alcohólicos, drogadictos, etc.), después se ha extendido a todas aquellas situaciones en que se observa “un vínculo adictivo”, entre el paciente (enfermo mental, enfermo crónico, anciano, hijo con una enfermedad grave, etc.) y el cuidador.

Generalmente este papel lo asume la mujer de la casa: madre, hija o hermana. Ya sabemos que, a la mujer, en nuestra cultura, se le ha asignado el “rol de cuidadora”, que en estas ocasiones llega a olvidarse de sí misma y pensar solamente en el objeto de cuidado: padre, madre, esposo, hijo o hermano.

Debajo de esta actitud de cuidador solícito puede existir un miedo al rechazo o abandono, lo que produce un exceso de atención para compensar la propia inseguridad. En este caso la persona cuidadora precisa del aplauso de los demás por lo que recurrirá “al papel de sufridora” en un intento por sentirse valorada y querida por los otros. Pero este esfuerzo por ‘aparentar’ bondad y dedicación se vuelve contra ella, pues el dependiente es un ‘saco sin fondo’ y siempre pedirá más atención y cuidados. El ciclo se puede cerrar cuando el dependiente se deprime, ante la toma de conciencia de sus esfuerzos inútiles por cambiar al dependiente.

Para corregir en lo posible estas dos consecuencias negativas en la atención al enfermo crónico (la claudicación y la codependencia) señalamos algunas pautas a seguir.

En principio, es necesario afirmar que, desde la psicología, es comprensible cierto malestar, irritabilidad o culpa en el cuidado de un enfermo crónico: no somos omnipotentes y no es extraño, pese a nuestro cariño y afecto, que en la atención de estos pacientes sintamos momentos de “tirar la toalla” y salir corriendo. Ese sentimiento no es patológico: es anormal si lo llevamos a la práctica. Sentir no es negativo; lo irracional es cuando la vivencia de culpa se refleja en conductas que pueden herir al otro o a uno mismo.

Decálogo del buen cuidador

Para realizar una buena atención al enfermo crónico, el cuidador debe tener presente el siguiente decálogo:

1.- Ser consciente de sus limitaciones

El cuidador debe ser consciente de sus propias limitaciones de tiempo, psicológicas y/o económicas. En muchas ocasiones, y de forma equivocada, pensamos que cuanto más tiempo estemos con el familiar enfermo más demostraremos nuestro cariño. Craso error. Es frecuente contemplar a la madre o cualquier familiar (padre, hermano, etc.) que no se separa para nada del lecho del familiar en coma, pero son incapaces de dar una respuesta amable o preocuparse por el resto de los miembros familiares. Es como si al estar presente le fuera a devolver la salud por un ‘contagio mágico’ de vida. Pero lo que sí puede conseguir es entrar en un cuadro depresivo o ansioso, que a lo único que conduce es a la claudicación de los mismos cuidados.

2.- Saber compartir los sufrimientos

El cuidador debe saber compartir con otras personas los sufrimientos del enfermo crónico. Es la consecuencia del anterior apartado. No somos mejores porque nos carguemos con todo el peso de los cuidados. El saber compartir y hacer partícipe a toda la familia de la atención al enfermo crónico es una buena señal de nuestro alto nivel de salud mental y que no nos consideramos omnipotentes. Además, de esta forma, damos posibilidad al resto de la familia para que demuestre su “cuanto” de solidaridad.

3.- Pedir información y actuar en consecuencia

El cuidador debe pedir información sobre la enfermedad y actuar en consecuencia. Se debe conocer la posible evolución del proceso crónico para ir tomando las medidas oportunas y poder también dosificar las fuerzas. Una buena información es el mejor antídoto contra el cansancio y el desánimo. No olvidemos que el ponerse una “venda en los ojos” no favorece nunca la buena resolución del problema.

4.- Permitirse sentir y expresar emociones

El buen cuidador deberá crear un clima donde se pueda “sentir” y expresar las emociones. Hay que facilitar al propio enfermo la posibilidad de que pueda expresar sus miedos y temores ante el dolor y la muerte y al propio grupo de cuidadores que puedan intercambiar las preocupaciones, la sensación de hastío o el propio cansancio.

5.- Permitirse alejarse del enfermo

El buen cuidador deberá permitirse alejarse del enfermo de vez en cuando. Unos días de descanso, un paseo para ver escaparates o una salida a tomar un café es un buen procedimiento para lograr un distanciamiento sano con la enfermedad.

6.- Ponerse objetivos a corto plazo

El vivir día a día la enfermedad impide que se haga falsas esperanzas sobre un desenlace feliz. No debe atormentarse con un final irremediable, pero tampoco auto engañarse.

7.- Buscar su recompensa en la propia acción de cuidar

Las compensaciones complementarias (herencia, buscar el reconocimiento de los demás, etc.) solamente empañan la acción de cuidar.

8.- Pedir ayuda y colaboración

El cuidador principal deberá pedir ayuda y colaboración cuando se sienta desfallecer. Esto hay que hacerlo de forma explícita y directa, y no esperar que el resto de la familia se dé cuenta de su malestar. Un ejemplo: “Me gustaría que este fin de semana te quedases con padre, pues yo necesito descansar”. Si ante este mensaje no se produce una respuesta, podemos decir que la colaboración no existe.

9.- Aceptar que el objetivo no es la curación

El éxito de los cuidados no se puede poner en la curación, sino en conseguir que el enfermo sea capaz de integrar su dolencia. No podemos olvidar que el objetivo último de la atención al enfermo crónico es conseguir el más alto nivel en la calidad de vida; es decir, posibilitar que dentro de sus propias limitaciones sea capaz de integrar todo su dolor y sufrimiento, para conseguir una cierta armonía consigo mismo y con el entorno.

10.- Perdonarse para neutralizar la culpa

La reparación y el perdón son el único camino válido para neutralizar la culpa y la vergüenza en el cuidado del enfermo crónico. En muchas ocasiones el cuidado del enfermo crónico nos producirá cansancio, irritabilidad e incluso cierto grado de agresividad verbal, amasado por un intento de esconder o negar la misma enfermedad; todo ello lo que tapa es la culpa y el comprobar que no tenemos paciencia infinita, ni por supuesto somos omnipotentes. A través del reconocimiento de nuestras limitaciones y de “las sombras” de nuestras conductas es como podremos comenzar el difícil camino de la reparación y del perdón, hacia los demás y hacia nosotros mismos.

Estos diez ‘mandamientos’ se cierran en dos: 1) amarás al familiar dependiente como a ti mismo, y 2) tendrás en cuenta tus posibilidades y limitaciones reales.